Alerta Colaboradora

Super bebê contra o hemangioma

quinta-feira, maio 26, 2011Recanto das Mamães Blogueiras

Texto de Katrine, do blog Meu pequeno Téo

Já senti na pele o que é temer pela vida de um filho. Não aquele medo abstrato que a gente sente de perder quem a gente ama. Senti de perto, de um jeito tão palpável como preferia nunca ter sentido. Téo nasceu com um tipo raro e perigoso de hemangioma. Esse nome serve para muitas coisas, desde manchinhas avermelhadas inofensivas até tumores que podem causar seqüelas e, em casos extremos, risco de morte.

Você deve estar pensando “meu filho tem um hemangioma!”. Muuuuitos bebês nascem com marquinhas avermelhadas na pele que somem logo. Outros nascem com uma mancha cor de vinho. Você também deve estar lembrando de um conhecido ou alguém que viu na rua com uma mancha no rosto. Tudo isso é chamado de hemangioma. A cada cem crianças, três a cinco nascem com hemangiomas. É três vezes mais comum em meninas. A maioria não traz grandes perigos, a não ser estéticos. Mas Téo, um menino, nasceu com um. O tipo mais agressivo. Ficava no lábio superior e foi crescendo. Quando ele estava com um mês, estava do tamanho de uma azeitona e apareceu uma ferida no local.
Ninguém nunca nos alertou sobre a chance daquela manchinha ser algo perigoso. Nenhum dos médicos que o viu nesse primeiro mês de vida. Quando a ferida apareceu, meu pai ligou para um primo de Minas que é pediatra, e ele nos disse que poderia ser grave. Era sábado. Na segunda, tentamos levá-lo na nossa pediatra, mas não tinha horário. Ela nos indicou um médico que tratava hemangiomas no Hospital Materno-Infantil, um hospital público aqui de Brasília. Fomos até lá na terça. Ele nos atendeu nos corredores, como um encaixe, já que estávamos muito preocupados.
Téo estava no bebê conforto, vestido com um macacãozinho azul escuro que a tia Ju deu para ele, lindo, dormindo. O doutor olhou para ele e fez uma careta. Meus olhos encheram de lágrimas e meu coração disparou. Caiu a ficha de que poderia ser grave mesmo. Segundo ele, era preciso deter o crescimento do hemangioma o quanto antes, caso contrário ele bloquearia as vias aéreas ou a boca, impedindo o bebê de respirar e comer, ou, na melhor das hipóteses, Téo teria uma deformação na face.
O doutor pediu que esperássemos, que ele ia chamar uma colega que estava na sala de cirurgia para ver. Demorou uma eternidade. Ela veio, olhou. Cara de consternação. O veredicto: “Vocês devem levá-lo para São Paulo. Não podemos fazer nada.”. Quando ouvi isso, o chão sumiu. “Alguém pode me acordar desse pesadelo?”
Saímos do hospital com o nome da médica de São Paulo: Dra. Heloisa Campos. Na terça de noite, demos um “Google” no nome dela e achamos contatos e uma página com mais informações. Na quarta, falamos com ela por telefone. Ela pediu que enviássemos uma foto do Téo para ela avaliar a necessidade de tratamento em São Paulo. Na quinta, ela respondeu bem direta: “a situação é alarmante, pois o hemangioma está crescendo muito rápido, numa região perigosa e com uma lesão. Venham para SP o quanto antes”.
Na sexta de manhãzinha, estávamos com o Téo dentro do avião. Fomos eu, Yuri e Camila, minha irmã e madrinha dele. Foi a primeira viagem de avião do pequeno. Ele adorou! Era o “carro” mais rápido que ele já tinha visto! Dormiu quando as turbinas ligaram e acordou quando o trem de pouso bateu no chão.
Dra. Heloisa é muito simpática. Nos recebeu com muita gentileza, explicando tudo tim tim por tim tim. E, graças a Deus, nos deu a melhor notícia que já recebemos na vida, depois do anúncio da gravidez: Téo iria melhorar. Muito. O tratamento adequado faria o hemangioma regredir bastante e descartaria a possibilidade de agravamento da situação.
Téo tomou corticóide por três meses. Ficou com o cartão de vacinas todo atrasado. E toma propanolol, um remédio para pressão que descobriram por acaso que diminui hemangiomas, desde o primeiro mês até hoje, duas vezes por dia. De vez em quando, a gente vai a São Paulo fazer o acompanhamento com a dra. Heloisa. E temos uma oncologista pediátrica muito boa aqui em Brasília para fazer as consultas de rotina, dra. Paula.
Ele melhorou. Está ótimo. Às vezes, eu me pego pensando “nossa, Téo nunca ficou muito doente, que bom”! A única coisa que eu faço questão de lembrar sempre é que pouca gente sabe o risco que um hemangioma pode trazer. Não só de vida, mas de seqüelas graves para a criança. Porque esse tumor cresce, cresce e depois regride. Mas deixa um “buraco” no lugar, deformando o rosto. Antigamente, não se sabia como tratar. O comum era deixar crescer e deixar diminuir. Aí depois, se tivesse como, se fazia uma cirurgia reparadora. Mas, hoje, o melhor tratamento é tratar! Pouca gente sabe disso porque o problema é raro. Em Brasília, não há especialista em hemangioma. Imaginem no interior do Brasil a fora! Além disso, muitas pessoas abandonam o tratamento quando vêem que o filho melhorou. Aí o hemangioma volta a crescer, ainda mais forte.
Por isso, não perco uma chance de falar do hemangioma do Téo. Até no avião, em uma das vezes que o levei a SP, comentei com uma conhecida o que estava indo fazer lá e uma passageira do lado veio falar comigo que a filha tinha hemangioma e o médico tinha dito para não fazer nada... Quando alguém pergunta “o que é essa machinha”, eu vou logo contando tudo. Se eu conseguir ajudar uma só pessoa, já terá sido bom. É o mínimo que posso fazer para retribuir ao universo a sorte que tive com o Téo.

*Katrine é jornalista, professora e mãe do Téo.

Twitter: @katrinetb

Assunto super importante!
Obrigada por colaborar, Katrine.

Beijinhos,
Equipe do Recanto

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8 comentários

  1. Importante mesmo. Eu não sabia estes detalhes sobre o hemangioma, é perigoso e deve ser tratado o quanto antes.
    Post de utilidade pública aqui no Recanto!
    Parabéns Katrine, saúde e paz!

    Abraços Paternos!
    www.mmppv.blogspot.com

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  2. Nunca imaginei que hemangiomas pudessem vir a ser tão graves.....bom saber que Téo está crescendo lindo e saudável....essa troca de experiência nos blogs é boa demais.
    Bjs. à Katrine e Téo

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  3. Nossa, eu nunca tinha ouvido falar disso. Que bom saber mais a respeito, e saber que tem tratamento. Que bom que o Téo melhorou!!!

    Beijos!

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  4. Duas das minhas meninas nasceram com hemangiomas. Camila, uma das gêmeas, nasceu com um na perna que logo desapareceu e um na cabeça. Era o que usávamos no início para sabermos quem era quem. Fizemos muitos exames para nos certificar de que era superficial, no caso dela, só na pele do couro cabeludo, sem ramificações internas. Com o tempo, o que não desapareceu, o cabelo cobriu. Letícia, a caçula, também nasceu com dois, um no pézinho e outro na barriga. Ela tá com 1a e 8 m e os dois estão desaparecendo. No caso delas não era grave, mas até sabermos disso foi um susto.
    Muito bom esse post, serve de alerta pra muitas mães.

    Abraços

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  5. Nossa, Katrine, eu não sabia desses agravantes todos. Tenho uma prima com 27 anos e ela tem emangioma na face. O dela é bem roxo e regrediu pouco desde que nasceu. Acho que nem ela e nem a família sabem que pode ser algo nocivo.

    Obrigada por compartilhar. Bjs.

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  6. Katrine,
    Que ótimo isto que você vem fazendo, de querer sempre ajudar outras pessoas falando da experiência que teve.
    Graças a Deus o Teo superou isso!
    Muito obrigada por compartilhar aqui no Recanto.
    beijinhos,
    Lauri

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  7. Katrine,quando vi o seu post sobre hemangioma fiquei muito interessada, visto que tenho uma filha de 20 anos,que tem saiu a um ano no labio superior a principio achamos que era uma veia depois foi crescendo e hoje está do tamanho de um gão de feijão,ela passou pelo médico e ele marcou uma cirurgia para daqui um mês disse que tirando o caroço e as as veias que irigam o caroço que não voltaria mais, mas sobre tratamento não falou nada, gostaria de conversar mais com vc pois também estou assustada é bom falar com pessoas que passaram ou estão passando pela mesma situação, tenho um blog, entra lá para vc me conhecer.http://tesourodemulheres.blogspot.com e meu msn luzialopes2@hotmail.com

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  8. Oi, pessoal! Obrigada pela força! Téo está ótimo, graças a Deus. Espero que todos os bebês com hemangioma possam ter a sorte dele. Luzia, te mandei um e-mail...
    Bjs,
    Katrine

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