blog Adrenoleucodistrofia
mamães blogueiras
**Seu Canto no Recanto** - Adrenoleucodistrofia
sexta-feira, julho 31, 2015Marcella Stelle
Sexta-feira sua linda, seja muito bem vinda! Saiba que nós te amamos muito e que você pode ficar o tempo que quiser, ainda mais se tiver blogs maternos maravilhosos para a gente conhecer! Como é incrível saber que cada dia mais mulheres estão criando blogs para contar suas histórias, seus medos, suas incertezas e suas experiências. À todas vocês, mamães blogueiras: muito obrigada!
Hoje teremos um blog com uma super e incrível história de vida, e ficamos muitíssimo felizes de ter a história da Linda e seu Gabriel aqui no Recanto das Mamães Blogueiras.
Dia 12 de agosto de 2009, recebi o diagnóstico do meu filho, Gabriel aos 7 anos de idade, já estava acamado, hospitalizado, não enxergava, não falava, não andava e nem se alimentava mais via oral. Ele já havia feito à primeira cirurgia para se alimentar via gastrostomia. Em maio ele havia perdido a visão, foi tudo muito rápido. Ele frequentou a escola até maio. Foi alfabetizado.
A neuropediatra especialista em Erros Inatos do Metabolismo, uma médica diferente que abraça e senta para dar a notícia para a mãe, me remendou o seguinte: Linda, comece a escrever tudo o que está acontecendo, ela já havia acompanhado pacientes com este diagnóstico e sabia tudo o que estava por vir.
Segui o conselho dela e meses depois criei o blog do Gabriel, hoje ele recebe em média 200 visitas por dia, principalmente por profissionais da área de saúde.
E como o próprio médico geneticista me disse, esse é o caminho,é preciso divulgar esta doença rara, hoje divulgo a doença no Brasil através do blog e em Congressos médicos. Novos casos tem aparecido no Brasil. Hoje temos em média contato com umas 70 famílias.
Os primeiros sintomas desta doença quase sempre é na sua forma clássica-infantil, a criança apresenta principalmente mudança de comportamento, fica agressiva, apresenta déficit de atenção, logo apresenta dificuldades na fala, compreensão e visão, além de dificuldades na marcha.
Doença rara, degenerativa, de difícil diagnóstico, doença abordada no Filme Óleo de Lorenzo.
Hoje Gabriel tem 13 anos, recebe atendimento em Home Care. Não existe tratamento para a doença (o diagnóstico foi tardio), oferecemos apenas os cuidados paliativos e muito AMOR.
 |
| foto enviada pela autora do blog Adrenoleucodistrofia |
Linda, Gabriel ... muito obrigada por compartilharem conosco a história de vocês. Que esse blog possa ajudar a não apenas divulgar, mas também auxiliar mamães que possam estar passando por essa mesma história.
Se você quer divulgar seu blog, compartilhar sua história assim como a Linda!? Então envie um email para recantodasmamaes@yahoo.com.br com sua história, uma foto e participe do **Seu Canto no Recanto**, será um prazer aprender e te conhecer mais e melhor!
2 comentários
Linda, que Deus continue te dando muita força nessa caminhada que não é nada fácil. Mas Ele te ampara em todos os momentos, tenho certeza disso. Que Deus continue abençoando o Gabriel e toda a sua família, que o seu blog sirva não só de informação, mas de inspiração pra nós pais.
ResponderExcluirUm beijo bem carinhoso e continuem firmes com Deus!
Obrigada pelo carinho!
ResponderExcluirAgradeço a oportunidade...bjus
Obrigado por comentar, ficamos felizes!